Истории участников студии Арт-терапии "На Крыльях Творчества"
Мукашев Ильяс Адильевич 08.05.2007 г.р.
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз, FAB L12common вариант, коэкспрессия миеловидного антитела CD 15 - установлен 18.05.2011. Поздний анекостномозговой тестикулярный рецидив I. Группа SI. ZO8.8 установлен в ноябре 2015 года. Во время лечения перенес ОНМК и получал противосудоржную терапию. Нуждается в МРТ или КТ головного мозга, консультации невропатолога, реабилитации коммуникативных функций, испытывает трудности в общении(работа с психологом).
Копьева Арина Романовна. 17.09.2007 г.р.
Диагноз: Гепатобластома правой доли печени. 2 стадия. Заболела в ноябре 2011 г. Проводилось 3 химиотерапии перед операцией, операция по удалению опухоли, и 5 химиотерапии после . Лечение закончилось в августе 2012г. Дальнейшего лечения не требуется. Состоит на учёте у онколога. С инвалидности снята.
Тимофеева Виктория Денисовна. 09.03.06 г.
Острый лимфобластный лейкоз. Заболела в 2012 года.
Дмитриева Марина (Маруся).
2010 г.р.
Диагноз: Муковисцидоз (смешанная форма) с 2011 г.
Все необходимое обеспечивает государство кроме спецпитания и курортного лечения на море.
(Это оплачиваем сами, когда можем)
Для деток с таким диагнозом к морю 2 раза в год обязательно. Если найдуться люди, которые смогут помогать, будет здорово.
С нашим диагнозом реабилитация 🙂 постоянно и пожизнено.
Гимпель Адриан Владимирович. Год рождения 4 января 2007 года.
Болеет с декабря 2012 года. Диагноз первичный иммунодифицит. Общая вариабельная иммунная недостаточность. Нуждается в регулярной транфузии иммуноглобулина G. 2013 года постоянно получает иммуноглобулин.
Терапия иммуноглобулина у нас показана пожизненно. Так что это самое главное для нас. Что бы постоянно мы были обеспечены препаратом.
Белоусов Илья 29.04.2014
Диагноз: Первичный комбинированный иммунодефицит; Расстройство экспрессивной речи. Болеет с 2014 года, диагноз поставили в 2017. Получает заместительную терапию иммуноглобулином человеческим препарат Гамманорм. Иногда бывают перебои с лекарственным обеспечением, но на данный момент препарат есть. Обучается в школе интернате #9 для детей с тяжёлыми нарушениями речи
Шагабутдинов Радомир Павлович 18.05.2006 г р
Диагноз: Гемофилия А, тяжелая ингибиторная форма+ сопутствующие.
Болеет с 6 месяцев. Болезнь не излечимая, поддерживается препаратами пожизненно . В данный момент лечим сопутствующее... артропатию правого голеностопного сустава.
Санжар Абралиев 07.06.2007
Диагноз: Гемофилия А,тяжелая ингибиторная форма.
Наш диагноз с 8 месяцев,заболевание не излечимое.Но,мы зависим и живем благодаря препарату.Получаем препарат каждые 48 часов(через день).
Лекарство даёт Санжар жить без кровотечении,боли,гематом.
Раньше я немогла крепко его держать за руку или купать.В 2008 году, когда Санжар было 6 месяцев, у него начали появляться синяки от моих пальцев или от резинки носков отекать ноги ,затем пошли зубы которые кровили , пришлось даже вызывать скорую потому что десна кровила.
После хождении по врачам нам в 8 месяцев поставили диагноз Гемофилия А,тяжелая форма. Болезнь наследственная и не поддаётся лечению, только поддерживать лекарством.Начали делать уколы ,чтобы помочь сворачиваться .Но через месяц у нас все ухудшилось,потому что организм начал отторгать. Это называться - ингибитор .
До 7 лет Санжар было сложно, немного поиграв или наступив неправильно ногу ,нога отекала и лекарство которое должно лечить,непомагало и не было никаких вариантов .
Каждые две недели мы лежали в стационаре, было и носовое и все прелести гемартрозов и зубное по несколько дней. Но , спасибо большое хочу сказать нашему государству,врачам Позднуховой О.Л, Ускенбаевой У.А что помогли и нашли лечение от ингибитора и в данный момент мы на стадии лечения именно ингибитора, но не лечение самой гемофилии .
Очень надеемся что когда нибудь нам найдут ту самую таблетку, которое вылечит всех .
3. Мы на стадии лечения с 2013 года,по сегодня принимаем препарат октанта 2500 ед ,через день(48 часов) внутривенно
4. Санжар не привык просить помощи, вы и так помогаете нам очень хорошо,Арт терапия для него лучшее, и самое главное психологически.
Нам бы стоматолога ,кто смог бы принять нас.Отказывают к сожалению с таким диагнозом принимать. Спасибо